Moje lęki i najczęściej popełniane błędy w terapii z dzieckiem autystycznym

Doświadczenie mamy autysty

Autyzm jest obsesyjnym „zaburzeniem”, więc z taką samą siłą jaką autysta walczy o swój świat musimy wkraczać w jego progi rozbijając kolejne ściany-szyby . Gdy trafiamy na opór jednej to idziemy w innym kierunku do kolejnej z nadzieją,  że tamta nie wytrzyma . Oczywiście jednocześnie myśląc o tym, aby dziecku   nie zrobić krzywdy, czyli działając rozsądnie . Metoda behawioralna ma to do siebie, że nie mamy pewności  czy przekraczamy granicę rozsądku, czy jeszcze nie, więc znowu działamy intuicyjnie . Praca z autystą to rozgrywka psychologiczna .

Nikt z nas nie jest doskonały i najlepiej uczymy się na własnych błędach . Ja gdybym miała możliwość z dzisiejszym rozumem cofnąć się wstecz, to poprowadziłabym moje dziecko jeszcze lepiej . Podczas wieloletniej pracy z Łukaszem i obserwacji zachowań mojego dziecka, swoich i otaczających nas ludzi  w lutym 2011 r. zrobiłam spis pt. „Najczęściej popełniane błędy w terapii z autystą i pragnę się nim podzielić . Będę podawać przykłady z mojego życia .

 Autyzm jest skomplikowanym zaburzeniem i tu nic nie jest proste .

Zaczniemy od najważniejszej rzeczy, czyli :

1.Nadmierne wyręczanie dziecka .
Prawie każda dorosła osoba ma bardzo mocny impuls nadmiernego pomagania dziecku i wyręczania (nieświadomie robimy dziecku krzywdę) .
Przeważnie autyści wykonują swoje czynności w mega wolnym tempie, więc dorosły chcąc pospieszyć  kopie sobie dołek . Pewnego razu koleżanka będąc u nas nie mogła patrzeć jak Łukasz wolno je, więc go podkarmiała . Koleżanka wyjechała, a ja męczyłam się aby Łukasz łaskawie wziął do ręki ponownie łyżkę . Bycie samodzielnym jest podstawą właściwego funkcjonowania dziecka, więc jeśli nawet trwa to pół dnia to konsekwentnie czekamy i mobilizujemy dziecko ewentualnie pomagając ale… pomoc stopniowo wycofując umożliwiając dziecku większą samodzielność .

2.Podporządkowywanie się rytuałom dziecka i brak różnego rodzaju zmian, bo np. dziecko krzyczy . Wszystko przełamujemy stopniowo np. gdy Łukasz nie chciał wchodzić do autek za 1 zł to wkładałam do  środka coś na czym mu zależało i było to tylko wejście po dany przedmiot. To samo podczas wkładania np. rączek do ryżu.

3.Zbyt duży nacisk na zbędne rzeczy np. poszukiwanie cudownego lekarstwa zamiast skupianie się nad tym co możemy osiągnąć w danym czasie i co jest realne .

4.Próba pójścia z programem dla dzieci opóźnionych rozwojowo .
Autyzm to intuicyjne poszukiwanie polegające na dużej ilości obserwacji dziecka . Znajdowanie mocnych stron oraz wykorzystaniu tego w terapii i w nauce. Uczymy w pierwszej kolejności to co jest łatwiejsze . Bez sensu jest wałkowanie ” nad, pod, obok” lub rozróżnianie mama- tata gdy dziecka umysł na tym etapie rozwojowym nie jest w stanie tego pojąć . Lepiej jest aby dziecko wzbogaciło słownictwo o nowe rzeczowniki, niż wałkować coś co jest zupełną abstrakcją .

5.Zbyt duża ilość terapeutów. Każdy inaczej tłumaczy i w głowie dziecka czasami powstaje więcej chaosu niż pożytku np. Łukasz w domu świetnie rozróżniał sylaby, głoski i litery i nagle powstał problem . Okazało się, że w szkole są te części wyrazu inaczej pokazywane . My obrazowaliśmy sylaby -klaszcząc, głoski -liczyliśmy na palcach, a litery pokazując .

6. Nakładanie słabego nacisku na rodziców, czyli uczenie ich jak postępować z dzieckiem, co robić, jak się zachowywać, Ogólnie brak wsparcia dla rodziców . Mam trochę odczucie jakby traktowano nas trochę ignorując, a tak naprawdę rodzic ma największe pole manipulacji dzieckiem i uczenia go, ponieważ spędza z dzieckiem najwięcej czasu i to on musi sobie radzić w najtrudniejszych niespodziewanych sytuacjach i niejednokrotnie z samym sobą .

7.Zbyt mała współpraca pomiędzy terapeutami, nauczycielami i rodzicami . Brak wymiany wniosków i  opinii na temat dziecka (jego umiejętności i przebiegającej terapii) . Niestety powoduje to, że każdy zaczyna od początku .

8. Bardzo szybkie zniechęcanie się gdy nie ma widocznych efektów i brak wiary, że da się i uda.  Niedostrzeganie i niedocenianie nawet tych najdrobniejszych zmian u dziecka . Tu świat kręci się wokół drobnostek .

9.Dawanie dziecku oczywistych zadań np. umieść (narysuj)
– słońce nad domem
– liście na drzewie
– psa w budzie
Aby mieć pewność że dziecko rozumie dajemy absurdy typu umieść:
– słońce na dachu
– liście w budzie
– chmury na trawie itp.

10. Chodzenie utartymi ścieżkami po to aby dziecko było zadowolone nie krzyczało i omijanie nowych np. publicznych miejsc typu sklepy, restauracje . Wierzcie mi, że o wiele łatwiej pójść z małym krzykaczem niż z dorosłym . Łukasz pomimo tego, że jest przyzwyczajony do przebywania w różnych publicznych miejscach, to czasami musimy rezygnować, gdy jest gorsza kondycja, bo wyobraźcie sobie chłopca mojego wzrostu np. krzyczącego i skaczącego np. w galerii . Małe dziecko utrzymamy i zdecydowanie mniej rzuca się w oczy -po prostu zwykła histeria . Gdy przyzwyczajania nie rozpoczniemy od małego to myślę, że potem będzie już za późno .

11. Zbyt mała ilość ruchu . Niestety większość zajęć jest siedząca . Do tego okazuje się, że na wf-e dziecko nie ćwiczy, bo krzyczy i nie chce . Najciekawsze jest to,  że nie próbuje się nic z tym zrobić . Przecież ruch to podstawa dobrego funkcjonowania organizmu i przede wszystkim współpraca . Łukasz obecnie jest bardzo sprawny jak na autystę, ale to znowu moja praca, bo dużo ćwiczyliśmy ruchowo (rzuty do obręczy, huśtanie na małpkę, ciągnięcie w kocu trzymając uchwyty, kozłowanie, grę w badminghtona, różnego rodzaju skakanie, skakanie przez skakankę, rzuty różnymi piłkami, taczki a nawet mamy za sobą pierwsze fikołki).

12. Uczenie według programu szkolnego skoro są problemy z zachowaniem, współpracą i zrozumieniem mowy .

13. Ogólny brak zrozumienia dla autyzmu . Ja usłyszałam od osoby, która powinna mnie wspierać (w tej i tak trudnej sytuacji), że zadzwoni do kuratora bo ja się nie zajmuję dzieckiem .

14. Schematy w uzupełnianiu zadań np. wpisywanie w całym dyktandzie tej samej pojedynczej litery „u”. Dziecko wtedy nie myśli i wpisuje schematycznie . Takie dyktanda u Łukasza spowodowały, że gdy np. miał uzupełnić literkę „ż” w wyrazie _aba to wpisywał „u”.

Błędem jest wcześniejsze omawianie sprawdzianu -testu z autystą, który ma świetną pamięć fotograficzną i każde pokazanie miejsca do zaznaczenia  rejestruje bez rozumienia całości tekstu . Ja w pewnym momencie nie dając rady w przygotowaniu Łukasza do sprawdzianów wykorzystałam tą umiejętność i kolorowaliśmy odpowiedzi na te same kolory . Łukasz łączył prawidłowe odpowiedzi nie znając tekstu.

15. Zajęcia 30 minutowe -nie zdąży się rozkręcić ani terapeuta ani tym bardziej dziecko autystyczne . Mobilizacja Łukasza do współpracy trwała czasami nawet cały dzień .

16. Mała ilość pochwał, a za tym idzie przemęczenie, niezadowolenie i zbyt mała ilość wygłupów, ruchu i zabaw . Nie dlatego, że nie chce się, ale brak siły .

17. Za duża ilość dzieci niepełnosprawnych w jednej klasie integracyjnej . W naszym przypadku była to tylko dwójka i Łukasza ciężko było ogarnąć, a co dopiero piątka .

18. Zbyt szybkie popadanie w złość, brak cierpliwości i konsekwencji. Ja czasami droczę się słowne z moim mężem i tym sposobem ćwiczę swoje panowanie nad złością. Na początku wynikały z tego kłótnie, ale w tej chwili każdy z nas wie kiedy ma skończyć, bo zaczyna być niebezpiecznie . Po drugie traktujemy to jako rozgrywkę słowną czyli wiemy, że jesteśmy źli i świadomi tego, że gadamy bzdury aby sobie dokuczyć . Na kursie adopcyjnym nauczyliśmy się sporo fajnych rzeczy m.in. nie używać tzw. generalizatorów ,czyli np.”ty zawsze…” i gdy któreś z nas takiego zwrotu użyje to dostaje po uszach . Niestety wciąż nie potrafię rozgrywek słownych toczyć poza mężem .

19. Uznanie że praca i terapia z autystą polega tylko na uczeniu się w formie siedzenia przy stole . Są to również zajęcia typu pieczenie ciasta, spacer, zabranie dziecka do sklepu, oglądanie wspólne bajki, skakanie, zajęcia domowe -nie ma ograniczeń wszystko co robimy z dzieckiem autystycznym wymaga wysiłku i jest pracą .

20. Pozostawianie dziecka na zbyt długi czas samego . Jego pomysły na zabawę są ograniczone, więc popada w stymulację i wyłącza się będąc samo w swoim świecie .

21. Zmęczenie bo przestaje się wtedy racjonalnie myśleć .

22. Oceny, bo tak naprawdę nie ma do nich żadnego odnośnika . Dzieci zdrowe ocenia się według jakiegoś ogólnego poziomu . W przypadku dzieci niepełnosprawnych jest to absurd . Według mnie powinna być opisówka rzetelnie informująca co dziecko umie a co nie.

23. Praca na nieodpowiednich obrazkach . Najlepsze są duże (czytelne) rysunki, czyli bity zawierające konkretną informację bez zbędnych rozpraszaczy . Również zdjęcia są świetną pomocą bo wzbudzają większe zainteresowanie dziecka .

24. Czasami słyszę po co uczę łukasza skoro i tak mu to nie potrzebne . Jest to ćwiczenie umysłu (szczególnie matematyka) . Po drugie ja nie wiem co mu będzie potrzebne za 5 czy 10 lat . Nie wiem jak Łukasz będzie funkcjonował i co będzie lubił robić więc ćwiczymy, to co się da, a może w przyszłości odnajdzie w tym swoją pasję .

25. Brak notatek z przebiegającej terapii osiągnięć jak i również zawyżanie w opiniach osiągnięć dziecka, bo nie ma wtedy widocznych efektów pracy i jest uczucie, że stoimy w miejscu .

26. Bezstresowe wychowanie jest niemożliwe . Stres jest towarzyszem życia niezależnie od tego czy chcemy czy też nie. Natomiast możemy nauczyć się stres minimalizować i panować nad nim . Dziecko musi od najmłodszych lat oswajać się ze stresem i porażkami, bo gdy będzie miało lat kilkanaście to po prostu nie poradzi sobie z nim .

                                                                                                    24.10.2018

Agnieszka